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漂浮拇伴有第一掌骨缺失

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楼主
发表于 2009-12-22 11:09:39 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
辗转于上海、北京、无锡、济南等几大手外科,有明确却没有满意的答复。
定下心来,等候明年春天的济南之行。(宝宝刚刚满1岁)
请王主任或其他医生告诉我:1、右手并指切除的最佳时期2、左手第一掌骨缺失,足趾移植术后效果如何?是否可以植入掌骨?
愿天下不幸儿可以得到你们的仁心普渡

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左手拇指漂浮拇

左手拇指漂浮拇

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第一掌骨缺损

第一掌骨缺损

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2
发表于 2009-12-22 13:04:08 | 只看该作者
常见的拇指发育不全,治疗方法已非常成熟。
你在不同的医院就诊会有不同的回答,因为各医院风格不同。
1:示指拇化。
2:再造拇指。
3:残指改造。
4:肢端装置。
3
 楼主| 发表于 2009-12-22 16:20:41 | 只看该作者
南京儿医楼跃院长(骨科主任):左手拇指切除,右手拇指手术
无锡手外寿奎水院长:第一掌骨缺失,无伸屈肌腱,暂时无解,待3岁后复诊;
北京积水潭田光磊主任: 右手拇指待十岁左右骨骼成型后手术(不能理解),左手拇指无掌骨需切除再造;
上海华山徐建光主任: 并指学龄前切除,腕部需要矫正(唯一提出关注腕部的),食指拇化;
山东省立王增涛主任:有几种解决方法,需要门诊决定(谨慎)
除南京和无锡带宝宝门诊外,其他都是托朋友拿材料去看的。开春后首选省立王主任,盛名之下无虚士。
希望:明年春天是灿烂而明媚的,省立带给宝宝手部的重生。
4
发表于 2009-12-22 17:21:06 | 只看该作者
感谢楼主提供的病例,盼望看到最终治疗方案。
5
发表于 2009-12-22 19:53:14 | 只看该作者
首先要明白你想达到什么样的效果。
老外治疗方案:
先做肢端装置,训练良好的活动意思及习惯,3岁后可做示指拇化。功能很好,外形比起再造稍差,但不损伤足部。
老外比较推崇示指拇化,一般不会推荐再造拇指,而且提倡尽早切除漂浮拇指。
国内可谓百家争鸣.....
此种病再造拇指损伤较大,虽然外形很好,功能难以好啊。
残指改造,有点食之无味,弃之可惜的感觉。

一切都没有完美......
6
 楼主| 发表于 2009-12-25 11:19:21 | 只看该作者
首选做掌骨延伸或植入掌骨,关键是没有伸屈肌腱又该怎样?
论坛上看到的食指拇化真的不尽人意,如果将一个功能外观正常的食指用于改造一个功能外观都有欠缺的拇指,于心何忍?
有案例说第二足趾移植后外观尚好,并不影响足部长时间行走和足趾站立的功能。
四处求解,只为明白:第一掌骨微弱或缺失加上没有伸屈肌腱,如何达到外观和功能兼顾的效果?
7
发表于 2009-12-25 14:22:10 | 只看该作者
病急乱投医呀!
你所经历的,担心的正是目前国内患者的就医状态,医生的治疗状态。
知道什么是治疗标准化吗?我们的医生就是随便的百家争鸣.......
这只手已先天性的失去百分之六十的功能,你想让医生怎么做?
生命第一,功能第二,美学第三。这个治疗原则你知道吗?
没有手指可以再造或移位.......
没有骨骼可以延长,植骨,移植......
没有肌腱可也以移植,转位......
......
如果给你造出一个外形近似正常,但造成新的创伤,功能很差的手,你愿意吗?
你认真的考虑过孩子将来的生活和工作吗?

示指拇化是一个要求非常高的手术,不是一般的医生能很好的完成的。正是国内的治疗不标准化才造成你有这么多的疑问,这么高的要求......

你接触过第二足趾移植过的病人吗?了解他们的使用方法,生活习惯,心理状态吗?

不同的治疗方法会有不同的治疗效果,不同程度的创伤......

一切都没有完美......

鱼和熊掌不可兼得......
8
 楼主| 发表于 2009-12-29 18:15:29 | 只看该作者
泥河你好
是病急,但我没有乱投
我选择的都是好大夫网站好评较多的医院和医生
首先我不同意你关于失去60%功能的说法,毕竟于手而言,拇指完全丧失也不过50%的功能
我很认真的在想宝宝的未来,政府出台拇指缺失可以拿驾照的文件,为之雀跃
生命、功能、美观的排序完全同意
但如果将一个功能外观都正常的食指去赌功能未知的拇指,心有多痛.........
所以想采用第二足趾移植的方案
有个问题:为什么国外建议将漂浮拇尽快切除呢?
9
发表于 2009-12-29 19:54:23 | 只看该作者
本帖最后由 泥河 于 2009-12-29 19:58 编辑

561128你好:
    如果你是医生,我会给你讲很多.....
      建议你找一本坎贝尔骨科学之手外科篇,看看就明白了。什么是实用主义,什么是简单,安全,高效。有句话说的好“伟大源于简单”。  
    60%我还是少说的呢,好多的知识教科书上是没有的。你是如何计算的呢?请教.....
    做示指拇化不是赌,而是非常成熟的技术,也非常的可靠,不损伤其它部位。
    虽然你看了国内许多名家......看病有时也需要缘分.......
     “ 有个问题:为什么国外建议将漂浮拇尽快切除呢?”
     是为了肢端装置,训练孩子良好的活动意思及习惯,实现初步的功能及强化大脑的部分功能区域。然后再做示指拇化。
10
发表于 2009-12-30 20:01:17 | 只看该作者
看来楼上的讲解,获益匪浅
11
发表于 2010-1-4 22:10:16 | 只看该作者
手外科治疗原则不同,由此推出的治疗方案也不同。
治疗原则有几个层次
一、保命
二、生活自理
三、能够工作
四、恢复正常生理结构与生理功能

    恢复手原有的生理结构与生理功能才是我们治疗的最高原则。只是目前的治疗技术还不够好,所以很多情况下仅仅是以生活自理为原则来设计手术方案。
   
    学术是在发展的。目前已经有很多的手术,越来越接近恢复生理结构与功能。手指再造,也不再是单纯的移植足趾。
    大家要有信心。
    想想看,66年以前,就是毛主席他老人家断了手指,也没有人能给他接上。而现在刚毕业一两年的医生就能做断指再植手术。
    一切都有希望。大家一方面要正确面对现状,另一方面要对末来的治疗充满信心。
12
 楼主| 发表于 2010-1-5 16:58:59 | 只看该作者
王主任 您好:
就现阶段医疗水平而言,食指拇化是相对成熟的一项手术。
有医生指点我给宝宝做食指拇化,功能最佳、伤害较小;
我的想法是:做全形再造。
原因:1、不损伤原有的四指
      2、外观好
      3、期待着以后或会有更好的手术方法
您是否能给个建议?宝宝右手的并指手术在哪个年龄段做比较合适?
13
发表于 2010-1-19 20:22:42 | 只看该作者
我的小孩和你家的很像左手漂浮拇指,右手复拇指。四处求医后也遇到这个问题。保持联系
14
 楼主| 发表于 2010-1-30 11:34:41 | 只看该作者
我的小孩和你家的很像左手漂浮拇指,右手复拇指。四处求医后也遇到这个问题。保持联系
snowbaby 发表于 2010-1-19 20:22

我计划于开春去找王教授。但看你空间有人说王的意思是待宝宝大一些再手术。
希望能有好的消息传来。
请保持联系
QQ438175872
15
发表于 2010-2-8 19:09:30 | 只看该作者
我小孩也是漂浮拇,我也一直相信王教授说的:医术在发展,一定会有更好的医疗方案。我不太赞同泥河的一些看法,医术一定要百家争鸣,病急了到处找医生比较也并不是不尊重医生。但如果每位医生都同时体恤患者家属,相信每道手术都会很完美。

希望你能有好的消息!!!
16
发表于 2010-2-17 20:09:20 | 只看该作者
我们做的是利用漂浮拇指进行游离组织块补充,后期再做功能重建。而且我们已经这样取得了让病人家属满意的疗效。当然方法很多,各有优缺。
17
发表于 2010-2-20 20:11:13 | 只看该作者
手术的方案取决于医生的思考
当然离不开医学的根本
在这个世界上
循规蹈矩的遵守某个言论
是不可能创造出奇迹的
18
 楼主| 发表于 2010-2-24 19:13:37 | 只看该作者
很庆幸有个湖南的患者朋友联系了我。她本人也是三甲医院工作人员,四处求医途中遇到一个贵人,对于她女儿的漂浮拇有了进一步的跟进:尽量多的去刺激漂浮拇指,不让它的神经萎缩,因为没有掌大骨节,不建议采用足趾移植;待宝宝十八岁骨骼发育完全后,可以采用戴假指套,或移植肌腱和掌骨,再造拇指。
期盼着十多年后可以更轻松的解决这个问题。
19
发表于 2010-2-26 20:38:09 | 只看该作者
非常感谢大家对此病的关注!
    561128对拇指发育不全的认识很深。
    虽然时间的车轮在前进,新的技术层出不穷,但许多的障碍我们都难以克服。
    就像我们突破了第一,第二.......宇宙速度,却无法以光年的速度飞行。
    先天性疾病有四,五千种,治疗效果好的只有几十种。在这里我只想大家规范治疗,祝愿天下的孩子健康。
20
发表于 2010-2-26 20:47:45 | 只看该作者
非常感谢大家对此病的关注!
    561128对拇指发育不全的认识很深。
    虽然时间的车轮在前进,新的技术层出不穷,但许多的障碍我们都难以克服。
    就像我们突破了第一,第二.......宇宙速度,却无法以光年的速度飞行。
    先天性疾病有四,五千种,治疗效果好的只有几十种。在这里我只想大家规范治疗,祝愿天下的孩子健康。
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